Den osynliga värk jag lever med. (Långt inlägg)
Under perioder så är det väldigt dåligt med liv här. Det beror dels på oinspiration, att det händer mycket omkring mig och p.g.a smärta. Jag gnäller lite ibland här om att jag har ont, men sanningen är att jag har ont 365 dagar om året. Så har hela mitt liv sett ut och så kommer det alltid att se ut. Vissa dagar är bättre och andra sämre.
Även om jag tycker att detta är fullt normalt så kan tydligen de flesta "normala" människorna inte göra så här. Jag har nämligen överrörliga leder. Många har det utan att lida av det och andra som jag får problem utav det. Mina problem är b la:
- Att saker hoppar ur led. Jag kan t ex vakna på nätterna av att jag måste sätta handleden på plats igen.
- Smärta dygnet runt.
- Att kroppsdelar fastnar. T ex så kan knäna fastna så att jag antingen måste knäcka upp dem med mer eller mindre våld eller att de fastnar för att lostna så hastigt att jag nästan ramlar.
- Spontana svullnader och värk. Ibland svullnar t ex knäna upp och gör ont utan anledning.
- Jag kan inte springa då mina fötter/knän/höfter kan hoppa ur led eller så kan fotlederna bara vika sig så att jag trillar omkull om jag inte hinner återfå balansen och hoppa på ett ben. Ibland kan jag springa en halv kilometer utan att någonting händer och ibland händer det efter fem meter. Om jag ignorerar detta och försöker träna jogging så är mina leder efter några dagar i så dåligt skick att jag knappt kan gå. Vid några tillfällen så har jag utan att jag överdriver fått hoppa på ett ben eller krypa för att över huvud taget kunna ta mig fram.
Trots att jag inte stretchar så har jag inga problem att göra detta. Ingen på min mors sida har problem med detta. Min mor på 50+ gör detta utan anstränigning.
Jag har ingen diagnos på min överrörlighet då just den diagnos jag vill ha är väldigt svår att få. De flesta läkare vet ingenting om den sjukdomen och gör de det så vill de inte ta folk med den. Jag, precis som flera andra i min familj har fått höra att "vi är psykiskt sjuka" "tränar inte tillräckligt" "inbillar oss" o.s.v. Min moster var till vårdcentralen med min lillkusin då hon ofta klagar över ledvärk. Moster berättade då för läkaren att hennes systerdotter också har ledvärk. Läkaren ifrågasatte då om moster verkligen var säker på att mamma inte hade adopterat min syster (det var min syster moster syftade på då) istället för att intressera sig för att det finns i familjen.
Jag vill ha en diagnos, men orkar inte kämpa för det just nu. Ni som inte förstår detta har aldrig blivit totalt överkörda av flera läkare som försökt skicka dig till psykolig och förklarat att hela din familj är psykiskt sjuk. Ni har inte en familjemedlem som blivit skickad till flera psykologer som friskförklarat denne psykiskt och läkarna fortfarande hävdar psykisk sjukdom. Ni har inte sjukjournaler där det står att ni är psykiskt sjuka.
Många kvinnor har överrörliga armbågar och knän som jag, men som sagt så har inte alla problem.
Jag vill ha en diagnos på mitt problem. Inte för att bli botad, det är nämligen obotligt. Jag vill ha en diagnos för att kunna få rätt sjukgymnastik, utprovade ortroser och vid behov smärtstillande. Och för att många inte tar en på allvar då de helt enkelt inte tror på mig. Det är nämligen en osynlig sjukdom. Visst folk kan se hur mina leder se ut och sambon har mer än än gång sett t ex mitt skulderblad ur led, men ingen kan se hur ont jag har.
Att kunna böja bara den översta leden är inte "normalt". Jag kan göra det med alla fingrar och ofta fastnar dem i det läget när jag försöker börja fingrarna. Då får jag lossa dem. De flesta på min mors sida kan göra så.
Tydligen kan inte alla göra det här heller. Vet inte om det stämmer då jag tycker att det ser ganska normalt ut.
En bra dag så fastnar bara det dålig knät lite och jag har bara ont lite här och där. En dålig dag så ligger jag i soffan med ispåsar i ett försök att få de onda kroppsdelarna att domna bort. Bara att andas gör ont. Ska jag träffa folk så ställer jag in då. Ska jag jobba så tejpar jag kroppsdelarna som krånglar eller drar på ortroser och trots att jag knappt kan gå, utan hellre vill lägga mig ner och gråta så kämpar jag på. Folk ifrågasätter då hur ont jag verkligen kan ha. Men om man lever med smärta dygnet runt så får man en enormt hög smärtröskel och dessutom så kan man inte sjukskriva sig så fort någonting hoppar ur led, när det händer varje månad. När jag väl kommer hem så har jag så ont att min sambo får passa upp på mig t ex genom att hämta vatten eller värma vetekudden då jag har för ont för att röra mig.
Stretchar aldrig armarna på det här sättet. Kan sträcka längre än på bilden men ville inte riskera att få ont. Gör jag så med höger arm upp istället så hoppar skulderbladet ur led. Händer om jag sträcker på mig också. Kroppsdelarna kan hoppa mer eller mindre ur led på mig. Jag har förstått av sambon att skulderbladet inte ser helt mysigt ut när det händer. Det gör ont, men inte lika ont som de första 500-1000 gångerna. Ungefär så många gånger har det hänt sedan skuderbladet började krångla när jag var 18.
När jag säger mer eller mindre ur led så kan det vara att det tydligt syns att någonting sitter helt åt skogen eller att höften bara ha vridit sig utan att ledytorna har släppt varandra helt. Eller så kan t ex knäskålen hoppa i och ur led i samma rörelse. Vissa saker gör så ont att jag inte kan gå och andra gör otroligt ont, men jag biter bara ihop och fortsätter. En del saker som handlederna är lätta att få på plats igen, medan t ex skulderbladet kan vara ur led i timmar innan jag får det på plats eller det hoppar tillbaka av sig själv.
Så här ser min rygg ut när jag står normalt. Har lärt mig att svanka mindre trots att detta är normalt för mig. Får nämligen ont i ryggen av det. Glömmer fortfarande ofta bort mig och står/sitter så när jag är trött.
Det är jobbigt alltid tänka på hur du har rygg och knän. Jag blev "förbjuden" av min gamla sjukgymnast att stå rak i knäna (det vill säga överrörligt åt fel håll) då det sliter på lederna. Tänk själv hur svårt det är att ständigt försöka stå med böjda ben!
Tejp är min bästa vän när jag måste tvinga mig till jobbet med extrem ledvärk. Kan vara p.g.a att handen hoppat ur led, stukade fötter eller spontan svullnad i knäna. Det tar inte bort smärtan men avlastar lederna och hjälper till att hålla dem på plats.
När jag ska göra någonting tungt eller har extrem värk i handleder så använder jag dessa ortoser. De gör så att jag inte kan röra handlederna särskillt mycket och ger stöd.
Jag köpte dem främst för metallskenan som begränsar rörligheten rejält.
Enligt en del så har jag för ont för att vara överrörlig och enligt andra för lite. Hur kan folk som inte lever i min kropp döma detta? Det gör ont att få knät ur led även om du är överrörlig! Allt gör inte lika ont som för en "normal" människa, men likväl så gör det ont. Även jag har ont så gör jag saker. Bara för att man har ont så betyder det inte att man kan tillbringa livet i sängen. En del saker fungerar att göra, en del saker går bra ibland och ibland inte och ibland biter man ihop och gör saker ändå. T ex rida fast knäna värker, bara för att man vill. Ibland går man på stan fast det gör ont att gå, bara för att distrahera tankarna och komma ut. Dessutom så krånglar lederna lika mycket om jag rör mig för lite som om jag rör mig för mycket.
Jag har även problem med magen p.g.a olika födoämnesöverkänsligheter/intoleranser. Det är vanligt när man är överrörlig och även det finns i släkten. Raynauds har jag till och med dagnos på sedan jag var 16 http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=565
När jag var yngre så trodde jag att konstant smärta var normalt. Jag visste inte att jag var överrörlig utan tyckte bara att alla andra var stela. Jag förstod inte att fötterna hoppade ur led när de knakade och vek sig. Jag visste att jag var tvungen att knäcka till dem igen för att kunna gå, men tittade och kände aldrig på dem så att jag förstod att de var ur led. När jag jämt stukade fötterna så gnällde alla på att jag var klantig och så trodde jag att det var. Idag vet jag att jag inte var klantigare än andra, utan bara hade sämre leder. Jag klagade också över växtvärk som egentligen inte var växtvärk. Jag ville ofta inte leka samma saker som andra barn då det gjorde för ont. Folk sa då att jag var feg och känslig, men jag hade bara för ont.
Nyligen så bad min mor mig om ursäkt och var uppriktigt ledsen. När jag var liten så kallade hon mig ibland lat, klantig och gnällig för att hon inte förstod. Idag har hon förstått vilka problem jag hade redan då och insett att det var likadant när hon var barn. Folk klagade på henne trots att hon inte kunde rå för sin smärta eller sina stukade leder.
Anledningen bakom det här inlägget är att jag vill att folk ska veta att jag faktiskt har ont även om jag försöker att inte nämna det för ofta och tona ned det. Jag vill förklara en del av det jag lider och informera om att man kan vara sjuk utan att det syns och utan diagnos. Att man kan leva trots värk! Jag vill inte att folk ska tycka synd om mig utan förstå varför jag gnäller och ibland inte kan göra samma saker som andra.
Kommentarer
Postat av: Anonym
Har du fått nån diagnos? Som jag ser det så har du Ehlers Danlos Syndrom. Det har också jag.
Svar:
Tatsu
Postat av: Anonym
Du når mig på [email protected]
Svar:
Tatsu
Trackback
